Embora inúmeras pessoas conheçam a esclerose múltipla (conhecida como "EM") pelo nome, a condição em si permanece um mistério para muitos membros da comunidade médica e leigos. No entanto, com mais de um milhão de indivíduos (70% deles mulheres) vivendo com esclerose múltipla apenas nos Estados Unidos, é mais do que tempo de as pessoas entenderem como realmente é viver com essa condição. Fizemos uma parceria com três mulheres com esclerose múltipla que estão esclarecendo a doença, contando suas histórias de luta, perseverança e sobrevivência.
1 Você pode perder o sentimento por todo o corpo.
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A dormência é um dos sintomas mais comumente relatados da EM, e Nancy Davis, fundadora da Race to Erase MS - uma organização focada na captação de recursos para pesquisas de ponta na doença - que foi diagnosticada com EM em 1993, sabe. tudo muito bem. "Quando fui diagnosticada pela primeira vez, disseram-me que nunca mais voltaria a andar e que havia perda de sensibilidade em diferentes partes do meu corpo", explica ela.
2 Você pode temer perder a independência corporal.
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Não são apenas os sintomas físicos que atormentam aqueles com esclerose múltipla. O medo do que o futuro pode trazer pode ser tão estressante quanto os próprios sintomas da doença. "Estou agradecendo muito bem com meus sintomas de esclerose múltipla agora", diz Davis. "No entanto, sempre há o medo de que exacerbações ocorram e que eu perca a independência para viver uma vida independente e ser mãe de meus filhos".
3 Você pode perder o controle da sua função motora.
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Essa dormência que geralmente acompanha a esclerose múltipla, associada à fraqueza e à falta de coordenação, pode rapidamente levar à falta de mobilidade. "Meu primeiro sintoma da esclerose múltipla foi sair da cama e cair no chão porque minhas pernas não estavam funcionando", diz Mary Ellen Ciganovich, autora de TRUTH Assumir Responsabilidade. em 1986.
Enquanto Cigonavich recuperou sua capacidade de andar, ela diz que nenhum médico poderia descobrir o que havia de errado com ela por algum tempo, algo que é verdade para muitos pacientes com esclerose múltipla. De acordo com pesquisa publicada no Journal of Neurology , o tempo médio entre a primeira visita a um especialista em MS e o diagnóstico da doença é entre cinco e seis meses.
4 Sua visão pode desaparecer.
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Enquanto muitas pessoas experimentam uma perda gradual da visão à medida que envelhecem, ela pode surgir repentinamente naqueles com EM, independentemente da idade. "Ensinava a escola, voltava para casa para relaxar, tomava um banho de espuma quente e minha visão desaparecia até eu esfriar - depois voltava", diz Ciganovich. diagnosticado com esclerose múltipla ".
5 Você pode sentir dor.
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Embora muitos dos efeitos colaterais da EM sejam desagradáveis, uma das piores complicações da doença é a dor que ela pode causar. Chantelle Hobgood, que vive com esclerose múltipla há 26 anos, diz que a dor é um dos sintomas mais frequentes - e 50% dos pacientes com esclerose múltipla apresentam o mesmo.
No entanto, o tipo de dor que os pacientes experimentam pode variar. Freqüentemente, inclui neuralgia do trigêmeo, um tipo de dor facial intensa, sinal de Lhermitte, dor que irradia pela espinha e para as extremidades, e dor associada aos movimentos bruscos que a doença pode causar.
6 Você pode se sentir sobrecarregado com extrema fadiga.
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Um dos efeitos colaterais mais difíceis de um diagnóstico de esclerose múltipla é o cansaço constante com o qual você se encontra lidando - um sintoma que Hobgood diz que experimenta até hoje e que afeta até 80% das pessoas com esclerose múltipla.
7 Você pode ter problemas cognitivos.
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Hobgood revela que um dos sintomas da doença que a acompanha há anos é o problema de sua cognição - e ela não está sozinha. De acordo com a National MS Association, mais da metade das pessoas diagnosticadas com EM sofrerão algum tipo de disfunção cognitiva, incluindo perda de memória, problemas de atenção, habilidades reduzidas de processamento de informações e problemas de processamento visuoespacial.
8 Você pode sentir ansiedade.
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De acordo com Hobgood, a ansiedade frequente tem sido uma parte importante de sua jornada para a esclerose múltipla, e muitos outros pacientes acham que experimentam o mesmo. A Associação de Esclerose Múltipla da América relata que a esclerose múltipla e a ansiedade co-ocorrem em 43% dos casos, embora a combinação normalmente afete mais mulheres que homens.
9 Você pode experimentar alterações vocais.
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O recente diagnóstico de EM da atriz Selma Blair trouxe luz a um dos sintomas mais notáveis da esclerose múltipla: uma mudança na qualidade da voz de uma pessoa. Enquanto, em uma entrevista recente com Robin Roberts, a voz de Blair estava trêmula e lenta devido a uma condição relacionada à EM chamada disfonia espasmódica. Mas esse não é o único efeito colateral: muitas outras pessoas com EM experimentam uma incapacidade de controlar seu tom ou volume, bem como rouquidão geral ao falar.
10 Você pode se sentir deprimido.
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Juntamente com a ansiedade, a EM é frequentemente acompanhada de sintomas depressivos, estejam eles inerentemente ligados à própria doença ou exacerbados por seus sintomas. De fato, uma pesquisa publicada no Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry sugere que até 50% das pessoas com EM sofrem de depressão em algum momento.
No entanto, apesar das grandes mudanças que a EM pode trazer, Hobgood diz que aqueles com a doença não devem perder a esperança. "É a minha paixão pela vida ajudar outras mulheres a olhar para o lado positivo da vida e vivê-lo ao máximo… A EM tem sido uma bênção para mim", diz ela. "Sou capaz de me concentrar na minha família e tomar medidas todos os dias para ser o mais saudável possível. Não estou sobrevivendo - estou prosperando!"
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