Prisão de minha mãe: uma história sobre a doença de alzheimer

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Prisão de minha mãe: uma história sobre a doença de alzheimer
Prisão de minha mãe: uma história sobre a doença de alzheimer
Anonim

Minha mãe estava chorando quando deu a notícia: o filho de 18 anos de minha irmã havia sido morto no Iraque. Era tarde da noite e eu estava na cama em casa na cidade de Nova York. Ela ligou do Oregon. Era fevereiro de 2003 e, por mais grogue que eu, sabia que não havia guerra no Iraque. Pelo menos ainda não. Claro, as notícias estavam cheias de histórias sobre a preparação para a guerra, mas não havia chance de meu sobrinho estar em perigo. Eu garanti a ela que seu neto ainda estava no ensino médio e estava seguro em casa. Então desliguei, chocado, deprimido e preocupado.

Minha mãe era mais do que apenas uma avó confusa, dominada pela dor. Ela era uma juíza federal cuja mente era seu maior patrimônio. Era sua passagem para fora do condado de Klamath, Oregon, um pedaço rural e escassamente povoado de um país de madeira e gado na fronteira da Califórnia. Pobre demais para pagar pela faculdade, ela se formou em Phi Beta Kappa com a ajuda de bolsas de estudo e subsídios. Um mestrado, casamento com meu pai e três filhos seguiram rapidamente.

Em 1963, ela se candidatou à faculdade de direito. Sete anos depois, ela foi nomeada para uma vaga no tribunal estadual. Dez anos depois, Jimmy Carter a nomeou para o banco federal. Mas depois de ouvi-la soluçar no receptor naquela noite, ocorreu-me que sua mente a estava traindo.

No dia seguinte, liguei para Patricia, escriturária de minha mãe, e lhe disse que não achava que minha mãe deveria sentar-se mais em um tribunal. Ela concordou. Não contei à minha irmã o que havia acontecido, mas comecei a usar a palavra A , mesmo que fosse comigo mesma.

Embora morasse a alguns fusos horários, recentemente me conscientizei da deterioração da saúde mental de minha mãe. Freqüentemente, quando conversávamos ao telefone, ela fazia o mesmo conjunto de perguntas várias vezes. Depois que ela enviou uma saudação de aniversário sem o cartão, apenas o envelope vazio. Outra vez, ela disse ao meu filho mais velho que havia comprado um telescópio para ele no Natal. Ele nunca apareceu, mesmo depois que a questionamos. Era irritante mais do que tudo.

Dois meses após o incidente no Iraque, minha mãe voou para Nova York para visitá-lo. Ela não estava sozinha; ela veio com Bob, seu "parceiro de dança". Meu pai havia morrido 15 anos antes, e esse era o eufemismo singular que ela usava comigo, mesmo que os dois estivessem morando juntos nos últimos dez anos. Fora da lei, a única paixão de minha mãe na vida se tornara dança de salão. E Bob era um bom dançarino. Tangos, valsas, foxtrot - eles dançaram todos, o esbelto Bob de cabelos brancos liderando e minha mãe seguindo. Não parecia importar para nenhum deles que ele era casado e membro da igreja Mórmon por toda a vida.

Embora eu a tivesse visto recentemente, a mudança em seu comportamento foi notável. Ela parecia confusa, desorientada, perdida. Enquanto caminhava pelo Central Park, ela viu alguém com um cachorro branco pequeno, um bichon frise. Ela se virou para Bob. "Onde está Tippy?" ela perguntou com preocupação. Tippy era seu próprio bichon frise e, enquanto eu ouvia sombriamente, Bob pacientemente explicou que Tippy estava em casa no Oregon. Uma risada de desculpas se seguiu, uma risada que eu ouvia muitas vezes nos próximos dias, enquanto ela tentava cobrir sua capacidade de permanecer orientada no espaço e no tempo. Mas tropeçar no espaço e no tempo não era o pior. O que realmente me abalou foi o momento em que a encontrei olhando para meu filho de 8 anos com olhos vazios e sem vida. Era como se ela visse algum objeto inanimado em vez de seu próprio neto. De todos os indicadores de que algo estava terrivelmente errado com sua mente, foram aqueles olhos vagos que mais me assustaram.

Naquele mês de agosto, quatro meses após a viagem de mamãe a Nova York, recebi uma ligação de Patricia. Algo aconteceu, algo que nos pegou desprevenidos. A juíza, como Patricia se referia a ela, expulsara abruptamente e sem cerimônia Bob. Pela primeira vez em anos, minha mãe estava morando sozinha. Dado o que eu havia testemunhado em Nova York, a notícia era perturbadora.

Coincidentemente, eu estava programado para voar para a costa oeste no final daquela semana para participar da minha 30ª reunião do ensino médio. Eu tinha planejado tirar férias com a família, levando minha esposa e dois dos meus filhos mais novos comigo. Agora, com medo de que a vida de minha mãe estivesse subitamente se desenrolando, adiei as férias e fui direto para vê-la assim que pousamos.

Patricia me encontrou na porta. Ela sorriu severamente, revelando aparelho nos dentes. Eles a fizeram parecer travessa e muito mais jovem que seus 50 anos. Eu me firmei e entrei. Uma espessa camada de poeira cobria tudo, e pelo de gato flutuava no ar. E o cheiro - Jesus. Depois que meus olhos se ajustaram à luz fraca, pude ver os pratos de porcelana fina cheios de comida para animais colocados aleatoriamente em volta da casa. Estavam sentados no parapeito da janela, em cadeiras ocupadas e cobriam a mesa da sala de jantar. Mais meia dúzia de lixo no chão da cozinha. Adicionado ao buquê de carne rançosa estava o cheiro pungente de uma caixa de areia inalterada. Fiquei horrorizada. Era como se uma velha louca habitasse o lugar, em vez de minha própria mãe.

Da porta, minha esposa e filhos me observavam com apreensão e pavor. Levei-os até o quintal, onde outrora florescia um jardim colorido e perfumado. Não mais. Agora tudo estava morto ou morrendo - intocado, ao que parecia, por vários anos. Mas pelo menos poderíamos respirar. Quando ela finalmente emergiu dos detritos internos, minha mãe não pareceu surpresa ao nos encontrar lá. Ela mal disse olá antes de se perguntar em voz alta se Tippy poderia estar com fome.

"Você quer um Atta Boy! Bebê? Você está com fome?" O rabo do cachorro balançou alegremente. "Vamos, Tippy, mamãe vai te alimentar."

Eu chamei a atenção de Patricia. Em um sussurro, ela confirmou meus piores medos: isso era sério; esse foi o grande; a parede foi finalmente atingida. No dia anterior, o juiz se perdera enquanto caminhava Tippy. Com Bob fora de cena, não havia ninguém por perto para cuidar dela. Ela estava presa, abandonada em um maldito beco sem saída no meio dos subúrbios, incapaz de cuidar de si mesma.

Eu teria que permanecer no Oregon. Embora eu tenha duas irmãs mais novas, elas haviam rompido todos os laços com nossa mãe anos antes. Além de seu irmão recluso, eu sou a única família que ela tem. Por isso, não foi preciso dizer que minha família voaria de volta para Nova York sem mim.

Imagine-se com 48 anos e morando com sua mãe. Agora imagine que você tem que colocar sua própria vida em espera enquanto assume os deveres e responsabilidades dela. Além disso, não há tempo de inatividade. Não há fins de semana de folga. Sem dias de férias. Você está lá 24 horas por dia, 7 dias por semana, e por "lá", quero dizer, aliás, com ela, noiva. Mas eu tive sorte; Sou escritora e entre projetos. Eu poderia pagar o tempo. Estremeci ao pensar em pessoas menos afortunadas que não tinham escolha a não ser largar um dos pais atingidos no primeiro lar de idosos que tinha uma vaga - ou seja, se eles pudessem pagar por isso. Por sorte, também, o fato de que uma consulta no banco federal é para sempre, significando que o tio Sugar continuaria pagando o salário da minha mãe até o dia em que ela morreu. E, ao contrário de milhões de outros americanos, ela tinha seguro de saúde para reduzir o custo de sua doença.

Ainda assim, minha permanência no Oregon por algumas semanas ou meses foi uma medida paliativa: eu tive que propor um plano. A primeira coisa que fiz foi conspirar com Patricia e a secretária de minha mãe, Mary Jo, para que o juiz fosse ao tribunal duas vezes por semana. Seu dia consistiria em embaralhar papéis que ela não podia mais compreender, interrompidos por um almoço longo e sem pressa. Isso me permitiria blocos substanciais de tempo para descobrir como eu iria lidar com as duras novas realidades de sua vida.

Eu precisava de um curso intensivo no tratamento da doença de Alzheimer e precisava rapidamente. Comecei telefonando para um bom amigo na Califórnia, cujo pai havia morrido recentemente da doença. A partir daí, procurei conselhos de organizações profissionais locais e grupos de apoio. Eu consultei hospitais e clínicas. Marquei consultas com gerontologistas e advogados de assistência a idosos. Fiz perguntas íntimas de pessoas que mal conhecia. Eu me intrometi em estranhos. Não demorou muito para eu aprender muito mais do que eu queria sobre as realidades sombrias de envelhecer na América.

Mesmo quando os dias se transformaram em semanas, ela nunca percebeu, nunca questionou, nunca exibiu nenhum comportamento que me levou a acreditar que sabia o que eu estava fazendo. A única evidência que encontrei de que ela estava ciente de sua própria situação era um boletim de Alzheimer que descobri escondido em uma gaveta de meias. Quanto tempo tinha estado lá, eu só podia adivinhar. Até a minha presença não suscitou mais do que uma pergunta ocasional.

"Quando você vai para casa?" ela pergunta.

Eu sempre respondi da mesma maneira. "Em alguns dias."

"Aposto que você sente falta da sua família", ela observava.

"Sim. Com certeza sim." E isso acabaria com isso. Foi tudo o que ela disse sobre o fato de estarmos vivendo sob o mesmo teto pela primeira vez em 30 anos. Nós rapidamente entramos em uma rotina. Ela acordava de manhã para alimentar Tippy antes de sair e abrir metodicamente todas as cortinas. Ela finalmente chegaria ao quarto de hóspedes, onde eu havia montado acampamento, abrindo a porta e pulando de susto quando ela me viu. Eu a cumprimentaria o mais alegremente possível, já preocupada que ela não soubesse quem eu era.

"Oh, eu esqueci que você estava aqui", ela dizia com uma risada. Então ela voltava para a cama enquanto eu me levantava e arrumava um pedaço de torrada e uma maçã fatiada. Como o resto do dia se desenrolou variou, mas nesta manhã o ritual, uma vez estabelecido, nunca mudou. Apenas uma vez ela comentou.

"Durante todos esses anos eu tomei seu café da manhã e agora você me toma um café", ela observou uma manhã, nunca questionando a inversão de papéis. Eu dei um tapinha na cabeça dela como uma criança, fazendo a transição completa.

Para determinar se a doença está presente, é necessário examinar uma amostra de tecido cerebral em busca de placas e emaranhados. Esse procedimento extremamente invasivo é realizado com pouca frequência em pacientes vivos. Portanto, os médicos podem fazer um diagnóstico de Alzheimer "possível" ou "provável" apenas pelo processo de eliminação. Eles testam qualquer coisa que possa causar sintomas semelhantes, incluindo Parkinson, Huntington e diabetes. Se os testes forem negativos, suas escolhas serão reduzidas até que não haja mais nenhum lugar para ir, nada mais para explicar a erosão da memória, a demência, a incapacidade de seguir instruções, a paranóia.

Os médicos que consultamos não encontraram nada - nada diagnosticável, de qualquer maneira -, então eles fizeram o que qualquer bom praticante de medicina ocidental faria: eles prescreviam medicamentos. Se torradas e uma maçã fatiada começassem o dia, então um punhado de pílulas o terminaria. Muitas vezes, minha mãe segurava os comprimidos na mão até que eles se dissolvessem em uma bagunça pegajosa. Para o inferno com isso, eu acho, não vai matá-la para perder uma noite. Então eu jogava fora o que restava das pílulas e limpava a mão dela, e continuávamos com o que estávamos fazendo, que geralmente estava assistindo as notícias na TV. Era a única coisa pela qual eu conseguia que ela ficasse quieta.

Por falar em pílulas, devo confessar que, depois de algumas semanas dessa rotina, comecei a me automedicar. Eu rasguei meu cotovelo jogando basquete algumas semanas antes da minha reunião da escola. Embora os raios X das urgências não tenham revelado interrupções, eu danifiquei os tendões e ligamentos o suficiente para que os médicos me dessem uma tipóia e uma garrafa de analgésicos. A tipóia que eu joguei depois de algumas semanas. Os analgésicos, a maioria dos quais eu ainda tinha, estavam na minha mala.

Diz exatamente na pequena garrafa de plástico que você não deve misturar álcool e analgésicos prescritos. Também diz que você não deve operar equipamentos pesados. Enquanto eu ouvia a parte sobre máquinas, comecei a combinar rum e Percocet em um ritual noturno de fuga. Eu sei que minha automedicação soa muito difícil, mas a alimentação implacável de animais de estimação da minha mãe pode realmente estremecer meus nervos. Os especialistas chamam de pôr do sol. Embora ninguém saiba exatamente o porquê, o pôr do sol parece desencadear um aumento do nível de agitação e comportamento irregular em muitas pessoas com Alzheimer. Eles podem andar; eles podem acender e apagar as luzes; eles podem passear. Minha mãe, é claro, teve seu cachorro para alimentar. Foi quando a última luz do dia tingiu as nuvens de rosa que essa obsessão se manifestaria em sua forma mais virulenta. Como se fosse uma sugestão, ela iria até a cozinha para abrir outra lata de Atta Boy! e retire o conteúdo nojento com a boa prata.

Depois do jantar na sala de estar em frente à TV - minha mãe tomando cerveja de raiz enquanto eu bebia rum e Percocet - pude lidar com o longo e árduo processo de prepará-la para dormir. Isso incluía um chuveiro, o que exigia que eu ligasse a água e a instigasse (fale mal de Alzheimer), sem parar, do outro cômodo.

Uma vez ela me ligou para ajudá-la com alguma peça de roupa que ela não conseguia tirar. "Você pode me ajudar com isso… isso…"

Levantei-me para ajudar. "Isso" acabou sendo o sutiã, que ela não conseguiu soltar. Eu me encolhi, uma onda de horror me invadindo quando ajudei minha mãe de 72 anos a tirar a calcinha.

"Tome um banho", eu disse, saindo correndo da sala.

Quando finalmente a levei para a cama, geralmente passava da meia-noite. Eu rastejava na minha própria cama zumbindo. Às vezes, eu a ouvia levantar, acender todas as luzes e ir para a cozinha para alimentar Tippy e os gatos. Eu apontaria para a louça já no chão e imploraria por ela. "Tippy tem comida. Você já o alimentou."

"Mas ele está lambendo os lábios", ela dizia enquanto o cachorro olhava para mim se desculpando. "Isso significa que ele está com fome." Era ridículo, é claro, mas, como seu conceito de tempo, a noção de como saber se um cachorro estava com fome era completamente dela. Eu até sonhei com isso. Nele, Tippy, falando com a voz do falecido ator Peter Lorre, vangloriava-se de quão bom ele tinha agora que a "velha senhora tinha ido ao fundo do poço". Eu sempre me perguntava se ele podia sentir a mudança ocorrida, detectar a lenta decadência de sua mente, seu comportamento errático; mas fora desse sonho, ele nunca disse uma palavra.

Às vezes eu a deixava alimentar o cachorro. Outras vezes, eu me levantava para encontrá-la em pé na cozinha, com o cabelo caído no rosto, vestindo seu roupão xadrez e falando com Tippy na voz gentil que eu a chamava de "voz materna". Sempre que eu ouvia, era imediatamente transportado de volta para quando eu era criança e ela era minha mãe adoradora. Uma vez, porém, quando eu estava particularmente fodido, ouvi aquela voz e a perdi completamente. Depois de ter conseguido mantê-lo unido por semanas, fiquei impressionado com a tristeza de tudo. Começo a soluçar baixinho, finalmente descansando a cabeça na parte de trás do ombro dela e berrando como um bebê.

"O que há de errado?" ela perguntou, virando-se e vendo as lágrimas escorrendo pelo meu rosto.

"Nada", eu disse, porque não havia nada que eu pudesse dizer.

"Você é um garoto engraçado." Ela sorriu e colocou a tigela de comida de cachorro no chão. "Vamos para a cama, Tippy", ela murmurou, arrastando os pés. "Vamos com a mamãe."

Em uma série interminável de baixas emocionais, aquela noite em particular foi talvez a mais baixa.

E depois havia o dinheiro. Antes de "sair do fundo do poço", como Tippy dizia, minha mãe havia assinado os documentos necessários, me dando uma procuração (POA). Patricia o havia projetado. Alarmada com a crença equivocada do juiz de que meu sobrinho havia sido morto no Iraque, Patricia conseguiu convencê-la de que as provisões de POA eram necessárias para alguém da idade dela. Nove meses depois, este único pedaço de papel provou ser inestimável. Isso me deu a capacidade de revisar completamente os detalhes administrativos de sua vida - contas bancárias, contas de serviços públicos, sinistros de seguros. E fiz a revisão, especialmente quando dei uma olhada no quão vulnerável ela se tornara.

Nota do editor: Esta história foi publicada originalmente na edição de maio de 2006 da Best Life.

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