2 de agosto teria sido o aniversário de 69 anos do meu marido Michael. Em vez disso, agora é o 20º aniversário que não passamos juntos.
Em 21 de dezembro de 1998, tive que tomar uma decisão que nenhum dos cônjuges quer tomar. Michael, que estava com hepatite C, estava apenas na UTI do Hospital Thomas Jefferson University, na Filadélfia, durante cinco semanas e meia antes daquele dia fatídico, ligado a fios que lhe davam respiração e coração.
Durante aquele mês e meio, morei lá com ele, enroscado na poltrona da sala de espera ou na cadeira em seu quarto, comendo comida de lanchonete do hospital, aventurando-me quando o amor de familiares e amigos insistia, tentando rezá-lo para o bem-estar ou, no mínimo, solicite aos Poderes Que Sejam um fígado para substituir o que ele tinha que foi devastado pela cirrose.
Fiz o que me referi como "luta de Deus". "Ele é meu e você não pode tê-lo", eu disse, ao qual a resposta amorosa, mas firme, foi: "Ele é meu e está emprestado a você como todo mundo em sua vida". Eu não tinha escolha a não ser concordar.
Então, às 11h40, o jovem médico residente que cuidara de meu marido desligou o suporte de vida. Ela havia me preparado na noite anterior, dizendo que um transplante não aconteceria, pois, mesmo que um fígado estivesse milagrosamente disponível, Michael estava muito doente para sobreviver à cirurgia.
Eu estava emocionalmente entorpecido, fisicamente exausto e privado de sono. Nas semanas anteriores, eu olhava no espelho no banheiro da sala de espera da família todas as manhãs e perguntava: "É este o rosto de uma mulher prestes a perder o marido?" Todos os dias, a resposta era "não". Naquela manhã, com relutância, foi "sim".
Nossa família se reuniu em torno da cama de Michael, incluindo nosso filho de 11 anos, Adam. "Ok, mamãe, está na hora", disse ele.
Ao contrário do que você pode ver em um programa de TV médico ou no cinema, eles desligam o som primeiro, para que você não ouça o lamento triste anunciando a partida de seu ente querido quando eles ficam lisos. Em instantes, o coração de Michael parou de ritmo e os olhos azuis que olhavam nos meus por mais de uma dúzia de anos se fecharam pela última vez.
Shutterstock
Lembro que meu primeiro pensamento foi de alívio por ele não estar mais sofrendo em seu corpo desgastado e que eu também não estaria sofrendo - observando, esperando, preocupando-me e me perguntando se ele sobreviveria (e se sim, o que seria sua vida pós-transplante?).
Eu fazia isso há seis anos, desde que Michael recebeu seu diagnóstico inicial. Nos voluntariamos para nos tornar doadores de medula óssea para uma criança em nossa comunidade que apresentava leucemia. Fomos à Cruz Vermelha para fazer o teste para ver se algum de nós era compatível. Quando obtivemos os resultados, Michael testou positivo para hepatite C, que o médico determinou que provavelmente teria quando estava em um esquadrão de ambulâncias na década de 1970. É uma doença transmitida pelo sangue e, naquela época, eles não usavam as precauções que tomam agora.
Foi-nos dito por um amigo médico naturopata que a condição era como ferrugem que se desgasta na estrutura de uma ponte. É lento, mas, eventualmente, rompe. Nos anos seguintes, descobrimos que a explicação não poderia ter sido mais precisa.
Após os tratamentos médicos e holísticos convencionais, ficou claro que Michael precisava de um novo fígado. Ele era assintomático até começar a tomar uma medicação severa que levava a todos os efeitos colaterais da quimioterapia, exceto a perda de cabelo. Náusea, falta de apetite, alterações de humor, sono irregular e neuropatia eram companheiros frequentes. E, como seu fígado falhou, os níveis de amônia se acumularam em seu cérebro, levando a confusão, problemas com palavras e lapsos de memória, muito parecidos com o que você veria em alguém com demência. Meu marido, anteriormente robusto, com um metro e oitenta de altura, também estava perdendo o equilíbrio e sofrendo dores agonizantes.
O medicamento não fez nada para reprimir a doença; portanto, após duas rodadas, cerca de três anos após o diagnóstico, Michael entrou na lista do UNOS (Órgão Unido de Compartilhamento de Rede) e o jogo em espera começou. Ele tinha emoções tão confusas quanto às possibilidades, pois disse que sabia que alguém teria que morrer para poder viver. Ele estava com medo do resultado de qualquer maneira.
Com o passar do tempo, a condição de Michael continuou a se deteriorar. Houve internações frequentes depois que ele desenvolveu ascite, que é um acúmulo de líquido no abdômen. Em alguns momentos, ele parecia estar no terceiro trimestre da gravidez. Eu brincava dizendo que ele deveria estar acumulando milhas de passageiro frequente cada vez que passávamos pelas portas do pronto-socorro.
Shutterstock
Durante todo o processo - junto com as enfermeiras de assistência domiciliar que iam e vinham - eu me tornei sua cuidadora prática. Houve momentos em que ele precisou tomar banho, vestir-se e, ocasionalmente, quando ele perdeu o controle das funções corporais, eu o mudava. Eu me assegurei de que tivéssemos um conjunto adicional de roupas e toalhetes no carro. Eu o massageava e o acompanhava pela sala para obter um alívio temporário da dor, às vezes precisando abraçar meu corpo muito mais curto, com 5'4 ", enquanto fizemos essa caminhada bizarra de andar e arrastar até a tortura diminuir.
Escusado será dizer que, quando o fim chegou, minha vida foi dramaticamente alterada. Eu não era mais cuidadora ou esposa. Em vez disso, havia uma nova palavra "W" para descrever quem eu era no mundo: uma viúva.
Nunca poderia ter imaginado que, poucos meses após completar 40 anos, estaria fazendo a oração do enlutado judeu por meu marido de 48 anos e criando meu filho como pai solteiro. Eu aprendi rapidamente que não poderia fazer isso sozinho. Eu precisava da vila que consistia em família e amigos para me ajudar a criar Adam, que agora tem 32 anos e é casado com o amor de sua vida.
Era impossível para mim ser mãe e pai, então eu convidei alguns amigos platônicos para serem seus amigos preferidos. Ken era amigo de filmes de ação de Adam; David era seu companheiro de aventura ao ar livre; Richard ensinou-lhe carpintaria; e o mais importante de tudo foi Phil, que se ofereceu para ser o "Big Brother não oficial" de Adam. Estávamos na lista de espera há três anos com a própria organização oficial Big Brothers Big Sisters of America e ninguém se aproximou para estar com Adam, então Phil assumiu entusiasticamente esse papel - mesmo que ele também estivesse cronicamente doente com uma doença cardíaca congênita. condição que o levou a ser internado com frequência. (Phil não sabia disso na época, mas Adam perderia outro pai. Uma semana antes do casamento de Adam, em que Phil e eu planejávamos acompanhá-lo até o corredor, Phil também teve que ser retirado do suporte de vida..)
Suriyachan / Shutterstock
Após a morte de Michael, tirei um mês de folga do trabalho e depois voltei ao meu trabalho como assistente social de um lar de idosos. Mas também me matriculei no seminário para me tornar um ministro inter-religioso. Michael estava no próprio programa se preparando para a ordenação e, quando as máquinas foram desligadas naquele dia de dezembro, ouvi o que chamo de "A Voz" dizer: "Ligue para o seminário e peça para terminar o que Michael começou". Então eu fiz. Alguns meses depois, caminhei pelo corredor da Catedral de São João o Divino na cidade de Nova York e adicionei o título de Reverendo ao meu nome.
Durante todo o tempo, dei-me tempo para me curar rindo e chorando, às vezes em igual medida.
Eu apelei para a sabedoria de outras pessoas que seguiram o mesmo caminho, fazendo perguntas de viúva para viúva como: "Quanto tempo após a morte de um cônjuge posso esperar estar pronto para dar esse salto para conhecer alguém? " "Quando é apropriado tirar meus anéis?" "Como posso navegar nas águas de sair para jantar ou para um filme quando estou tão acostumado a fazer essas coisas com Michael?" As respostas, é claro, eram diferentes para todos.
Eventualmente, eu me acostumei a ir a lugares sozinha e me tratar de nutrir experiências como pedicures, que eu nunca tinha tido antes. Voltei ao mundo do namoro cinco anos depois que Michael faleceu e sou um ato solo no momento, depois de relacionamentos e amantes de curto prazo. Mas, finalmente, quase duas décadas depois, sinto prazer em saber que sou mais que uma viúva e mais que uma sobrevivente - sou um entusiasta resiliente.
E para mais histórias em primeira pessoa sobre como sobreviver aos maiores desafios da vida, descubra Como é a vida após um diagnóstico de câncer.
Para descobrir mais segredos surpreendentes sobre como viver sua melhor vida, clique aqui para nos seguir no Instagram!
