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Um diagnóstico de câncer geralmente muda a vida, atrapalha seu trabalho, seus relacionamentos e, é claro, sua saúde. Pode significar uma transformação completa do dia-a-dia de uma pessoa. Mas, embora a experiência de ter câncer tenha sido destaque em inúmeros artigos, filmes, programas de TV e muito mais, existem algumas realidades sobre como viver com câncer que aqueles que passaram por isso - ou ainda estão passando - sentem que são frequentemente ignorados. retratos da doença. Aqui estão 17 coisas que as pessoas nunca lhe dizem sobre ter câncer.
1 Pode doer quando o cabelo cai.
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Embora a náusea e o desconforto da quimioterapia sejam familiares para a maioria, poucas pessoas percebem que perder o cabelo também é bastante desconfortável.
"Seu couro cabeludo está doendo. Pelo menos para mim, doeu. Foi muito doloroso", disse Arielle Rosen, sobrevivente do linfoma não-Hodgkin. "Então eu tinha cabelos grisalhos muito, muito naturalmente - agora é um pouco mais escuro, mas você podia ver o vermelho do meu couro cabeludo e eu só queria isso. Foi doloroso. Ninguém te diz isso."
Doreen DiSalvo, uma sobrevivente do câncer de mama, contou à The Patient Story que, para ela, a pior parte eram os cílios: "Meus cílios doem muito quando caíam. Você não pensaria tão pequeno quanto eles. doloroso, mas eram como pequenos espinhos ".
2 "desejos de quimioterapia" são reais.
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A quimioterapia não só pode prejudicar seu apetite, mas também aniquilar seu paladar. Às vezes, o resultado é um desejo por doces e junk food.
"Tudo tinha sabor de papelão, que era péssimo porque eu amo comer", disse a sobrevivente do câncer de mama Amelia Laytham ao The Patient Story . "As únicas coisas que eu podia provar eram doces. As pessoas começaram a me mandar arranjos de frutas, alguém me mandou um monte de cupcakes. Comi muita fruta e muitas sobremesas."
Shirley Pattan, sobrevivente do câncer de ovário, contou à The Patient Story: "Durante as primeiras rodadas, tudo o que eu queria era Cheetos crocante. Eu não queria comer mais nada".
3 Você vai perder alguns amigos.
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Descobrir que um amigo tem câncer pode ser esmagador para muitas pessoas, deixando-as inseguras sobre qual seria a ação mais apropriada em uma situação que nunca experimentaram. Para alguns, essa incerteza e ansiedade podem ser demais, e elas acontecem na outra direção.
"Nem todos os seus amigos e familiares serão capazes de lidar com o seu diagnóstico", diz Jennifer Kehm, gerente de desenvolvimento e ligação do Cancer Caring Center. "Eles podem se esconder. Isso pode ferir seus sentimentos, mas tente se comunicar."
Rebecca Pine, que realiza workshops e palestras relacionadas à sua experiência como sobrevivente de 10 anos de câncer de mama, faz eco disso. "Fiquei surpresa ao ver que algumas pessoas na minha vida não conseguiam lidar com o fato de eu ter câncer", diz ela. "Quando fui consumido com as opções cirúrgicas e de tratamento, alguns dos meus relacionamentos terminaram naturalmente".
4 Você fortalecerá outras amizades.
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Mas, com a mesma frequência, os sobreviventes de câncer descrevem como isso aproxima os outros em suas vidas, ou como aqueles com quem eles não conversavam há anos voltam a suas vidas. Muitas vezes, não são as pessoas que você espera.
"Alguns relacionamentos ficam mais fortes", diz Pine. "Fiquei surpreso ao ver que aqueles que realmente estavam lá para mim não eram os que eu esperava estar".
5 Você encontrará bondade de estranhos.
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Assim como o câncer pode resultar em amizades mais fortes - às vezes com pessoas que o surpreendem - também pode trazer novas pessoas à sua vida e colocá-lo em termos íntimos imediatamente.
"O câncer não é um presente, mas as pessoas que ele traz para a sua vida são", diz a sobrevivente do câncer de mama Lisa Lurie, co-fundadora do Cancer Be Glammed. "Durante o tratamento da quimioterapia, eu era careca e usava lenços de cabeça. Ficou claro que tinha câncer. Durante uma viagem de compras ao Trader Joe's, um dos caixas chegou ao meu caixa com um ramo de flores. Ela os comprou para mim com seu próprio dinheiro e disse: 'Você merece flores'. atos de bondade incríveis de estranhos, sua equipe médica e outros ".
6 Você se torna obcecado pela saúde.
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Quando sua saúde se torna uma questão de vida ou morte, você pode começar a levar isso muito a sério pela primeira vez. Isso pode ser duplamente verdadeiro para aqueles que sofrem de câncer na infância, apresentando-os desde cedo à importância de sua saúde e como todas as decisões que tomam podem impactá-lo.
"É o que me leva a me exercitar diariamente, às vezes duas vezes por dia, se eu tiver tempo, engolir um punhado de vitaminas todas as manhãs e até obter um mestrado em nutrição", diz o nutricionista certificado e sobrevivente de câncer cerebral Paul Claybrook, que dirige Super Duper Nutrition. "Tenho a necessidade de empregar todas as ferramentas à minha disposição que possam ou possam melhorar minha saúde e, assim, diminuir o risco de futuras doenças".
7 Ir para casa pode ser estressante.
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Aqueles que não passaram por isso podem pensar que deixar o hospital após um tratamento ou cirurgia em um paciente seria um momento de alívio - finalmente voltando ao conforto de casa e fora do ambiente hospitalar estéril. Mas muitos sobreviventes de câncer descrevem sentir mais estresse do que conforto.
"Eu queria ficar uma terceira noite, mas toda a equipe disse que seria melhor se eu voltasse para casa", disse Rachel Rhee, sobrevivente do carcinoma de células renais, à The Patient Story . "Eu acho que era apenas o medo que eu tinha surgido de novo. Eu queria estar perto de profissionais da área médica, porque o que se fazia era meio paralisante por um tempo."
Casey Head, um sobrevivente de leucemia linfocítica aguda, descreveu um ataque de pânico ao sair do hospital.
"Eu estava tipo, 'Oh meu Deus, minha equipe não estará aqui. E se algo acontecer?'", Ela disse. "Tudo começa a passar pela sua cabeça e você começa a surtar. Eles diziam: 'Você tem que sair. Está na hora de ir para casa' ', mas eu continuava perguntando se eles tinham certeza. Minha mente continuava nos piores cenários."
8 Suas finanças são afetadas.
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Ouvimos muito sobre os desafios de saúde que enfrentamos ao combater o câncer, mas o que é frequentemente esquecido é como o tratamento do câncer pode ser prejudicial às finanças de uma pessoa.
"Mesmo com o seguro, o câncer causará estragos no seu dinheiro", diz April Johnson Stearns, fundadora e editora-chefe da Wildfire Magazine , dedicada a mulheres mais jovens diagnosticadas com câncer de mama. "Durante anos, você terá consultas de acompanhamento, exames, cirurgias, medicamentos. Você pode achar difícil voltar ao trabalho devido ao 'cérebro da quimioterapia'. Você pode achar que o trabalho que você fez antes do câncer não está mais cumprindo ".
9 Sua vida sexual também sofre.
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Mais más notícias: além do trauma pelo qual um corpo pode passar - com tratamentos, cirurgias e algumas vezes perdendo partes do corpo físico - o câncer também pode acabar com o apetite sexual.
"Eu não tinha ideia de que o câncer de mama me roubaria os hormônios que alimentavam minha libido e me levaria à menopausa precoce, dificultando o sexo", diz Stearns. "Eu sou jovem demais para isso!"
10 Alguns efeitos colaterais permanecem.
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Quando falamos de câncer em remissão, aqueles que nunca o experimentaram podem imaginar que isso significa que sua saúde retorna. Mas, embora a remissão seja sempre uma boa notícia, isso não significa que tudo voltou ao normal.
"Existem muitos efeitos colaterais que perduram após o tratamento", diz Rebecca Adams, CEO e cofundadora do My Alchemy Skin Care, inspirada em sua experiência com o câncer. "Faz 29 meses de NED (sem evidência de doença) e ainda sinto alguns, especialmente neuropatia nos dedos das mãos e dos pés".
Cathy McKinnon, sobrevivente do câncer de tireóide papilar, proprietária do Wellness Warrior Coaching, acrescenta que, embora muitos assumam que "remissão" significa "bom", os fatos são diferentes. A "realidade é que o corpo nunca volta ao estado anterior e há impactos ao longo da vida que precisamos gerenciar", diz ela. "O lado bom - você está vivo para ver outro dia."
11 A recaída pode ser mais agressiva do que nunca.
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E, assim como os efeitos colaterais podem durar muito tempo após a remissão, se o câncer voltar, ele pode ser mais agressivo do que era antes.
"Isso aconteceu comigo após alguns meses remissão", diz Adams. "Parece ser bastante padrão após o término do tratamento. O câncer é metastizado ou ocorre um câncer secundário. Isso prova que a quimioterapia não 'cura', porque não mata as células-tronco".
12 Você encontrará um desejo maior de retribuir.
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Embora a experiência de um diagnóstico, tratamento e remissão do câncer seja exaustiva, muitos dos que passam por ele dizem que também os inspirou a retribuir.
"Eu não esperava que minha vida fosse tão completamente mudada pela experiência do câncer que eu dedicaria minha vida a retribuir à comunidade do câncer", diz Pine. "Meu novo trabalho é profundamente significativo para mim. Este foi um presente inesperado."
13 Registrar no diário e documentar a experiência é importante.
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Pode ter passado muito tempo desde que você escreveu em um diário, mas a experiência de viver com câncer pode renovar o valor - incluindo os benefícios espirituais e emocionais - de abrir um diário para uma página em branco e anotar alguns pensamentos.
"Uma das coisas que fiz foi manter um diário", disse Lia Sartorio, sobrevivente do linfoma de Hodgkin, à The Patient Story . "Eu escrevi sobre meus pensamentos, sentimentos ou qualquer coisa quase todos os dias."
Escrevendo para o Cancer.net, Amber Bauer cita uma riqueza de pesquisas que ilustram os benefícios de saúde do registro no diário. Um estudo de 2014 no Journal of Clinical Oncology descobriu que indivíduos com câncer renal que fizeram exercícios expressivos de escrita sofreram menos sintomas do que aqueles que não o fizeram. E um relatório de 2008 no The Oncologist descobriu que escrever por apenas 20 minutos pode mudar a maneira como os pacientes com câncer pensam sobre sua doença.
14 Há muitas boas lembranças.
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No processo de anotar as experiências de alguém ou revisar o diário mais tarde, muitos sobreviventes de câncer descrevem uma outra surpresa: há muitos momentos felizes entre o desagrado do tratamento do câncer.
"Parte do meu diário é acompanhar as coisas boas que surgiram disso", disse Sartorio em seu depoimento em The Patient Story. "Minha lista é muito mais longa do que eu poderia imaginar. É algo que eu recomendo a qualquer pessoa."
A sobrevivente do linfoma de Hodgkin, Madi Jones, descreveu na The Patient Story como ela se arrepende de não ter feito mais diários por essas mesmas razões. "Minha mãe sempre tentava tirar fotos quando eu estava na consulta, e eu sempre fui tão má", disse ela. "Não estava com vontade de tirar fotos. Olhando para trás, gostaria de ter essas lembranças para poder olhar para trás e refletir. Ninguém me disse para fazer um diário. Gostaria de ter feito isso porque teria sido útil."
15 Conversar sobre sua experiência pode ser empoderador.
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Embora um diagnóstico de câncer possa ser isolado e difícil, muitos dos que o enfrentam descrevem o sentimento de força que adquiriram ao compartilhar suas experiências publicamente, em pequenos grupos e individualmente.
"Compartilhar minha experiência de câncer com outras pessoas me deu um senso maior de propósito e significado do que jamais senti na vida e me ajudou a superar sentimentos de isolamento", diz Fabian Bolin, sobrevivente do câncer, que lançou recentemente o aplicativo War On Cancer. "Eu lutei com a perda de valor próprio depois de ser diagnosticado, e muitas pessoas afetadas pelo câncer também relatam perder o senso de identidade e propósito, além de lutar com a inevitável pena recebida daqueles que os rodeiam".
16 As transfusões de sangue podem ser um grande aumento de energia.
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Quando ouvimos falar de "transfusões de sangue", geralmente imaginamos que elas existem para substituir o sangue perdido durante a cirurgia. Esse é geralmente o caso, mas as transfusões de sangue também podem ser uma bebida energética de próximo nível.
"Fiquei surpreso com o aumento imediato de energia que as transfusões de sangue me proporcionaram enquanto eu fazia quimioterapia", diz Stephenie Lai, sobrevivente do linfoma de Hodgkin, que sofreu 20 transfusões de sangue e plaquetas antes de entrar em remissão e agora trabalha para a Cruz Vermelha Americana. "Durante meus tratamentos de quimioterapia, eu me sentia realmente exausto e as transfusões de sangue me deram o impulso de energia que eu precisava. Após a primeira vez que recebi uma transfusão de sangue, minha enfermeira até percebeu a diferença imediatamente".
17 O câncer pode ser o começo de uma nova vida.
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O câncer pode mudar a vida, mas também deixa muitas pessoas com um senso de propósito renovado ou transformado, levando-as a direcionar sua energia para projetos negligenciados ou a encontrar nova importância nas coisas que fazem. Em vez de um fim à vida, pode significar o começo de um novo.
"A maioria das pessoas pensa que o câncer é uma sentença de morte, e muitas pessoas perderam muitos membros da família por causa disso", diz Bolin. "Quero que as pessoas se lembrem de que dois em cada três pacientes sobrevivem, e muitas pessoas que saem do câncer sairão dele como uma pessoa mais feliz, porque viver a doença oferece conhecimento e apreciação inestimáveis pela vida".
